北京至爱DMD关爱中心、腾讯公益和贝珍公益携手助DMD孩子自由行走
2017年09月06日 16:30
来源:贝珍医疗企划部

DMD (Duchenne Muscular Dystrophy)是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,一种X染色体连锁隐性遗传病,国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病情况比较复杂,约有65%左右与遗传有关,35%为个体突变所致。DMD是肌营养不良中发病率最高的一型。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏,若不治疗干预,DMD病人通常在12岁前失去行走能力,最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。全国每年新增约3000名DMD病人,患者总数约有10万人。

目前,肌营养不良症尚无特效药物和根治方法,但可以通过药物控制和康复锻炼,延长患者生存期,提高生活质量。

近日,北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心发起了一个【助DMD孩子自由行走】的爱心活动。贝珍公益携手腾讯公益共同为这个爱心活动助力。


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北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是在北京市民政局正式注册成立的民非机构,旨在帮助北京乃至全国的DMD/BMD患者和家庭,团结各方力量,努力创造对患者有利的医疗、教育、就业等社会环境。它的工作目标是:1.做好DMD/BMD病友统计工作,加强疾病宣传,避免误诊误治。 2.给予患者及家属有关疾病研究及诊疗的最新信息及活动介绍。 3.促进患者及家属之间的互助互勉精神,分享治疗、护理及生活心得。 4.协助有关服务单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持。 5.争取国内外医学界、科技界对DMD/BMD的重视,协助并促进治疗方法研究以及试验医疗的推广。 6.汇聚患者的力量,向有关方面反映他们的需要,争取更多的社会资源。

贝珍公益是贝珍医疗器械(上海)有限公司成立的一个公益组织,隶属于贝珍医疗器械(上海)有限公司企划部,其宗旨是“扶危助困,奉献爱心”。

贝珍公益倡议:

 “爱人者,人亦爱之。”你的慷慨解囊将被他人铭记于心,你的乐善好施将永远被他人尊重,你撒下的虽是点滴温情,成就的却是高尚的人生品德。“滴水汇成大江,碎石堆成海岛。”让我们一齐行动吧!也许点滴的付出能改变一个人的命运,让DMD孩子暗淡的生活重新迸发出灿烂的光辉,让期望的光芒照亮他们的前程。我们真情地呼唤,让我们一齐用爱心为DMD孩子,也为自己托起一个更加光辉灿烂的明天。这天播下一颗爱的种子,明天定会绽放出爱的花蕾,结出爱的硕果!只要人人献出一点爱,世界将变成美好人间。


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贝珍公益将在贝珍医疗器械(上海)有限公司的领导下,更加积极参加各种社会公益活动,致力于帮助弱势群体,为让这个世界开遍爱心之花积极贡献自己的一份力量。

 


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